Фонды попросили Минздрав расширить «резерв» на лечение редких заболеваний в регионах

Благотворительный фонд «Подсолнух» выступил с предложением расширить перечень редких заболеваний, на лечение которых федеральные власти могут выделять средства из своего бюджета и направлять в регионы. В ноябре «резервный механизм» разработало Министерство здравоохранения. Об этом пишет «РБК».

Сейчас в перечень редких заболеваний входит 17 наименований. Перечень утвержден постановлением правительства № 403. Редкими (орфаными) заболеванием считаются болезни, которые возникают у десяти человек на 1 тыс. населения.

Фонд «Подсолнух» выступил за расширение перечня редких заболеваний со ссылкой на список, установленный Минздравом. В него входят 284 заболевания.

В фонде также отметили, что предлагаемый механизм должен быть понятным для всех регионов и четко регламентировать сроки исполнения и ответственных за него лиц.

По словам Ольги Германенко, директора «Семьи СМА», считает, что список следует расширять только за счет заболеваний, для лечения которых в России существуют зарегистрированные препараты.

Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфаные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Н. А. Семашко, заявила, что сейчас регионы в основном справляются с финансированием пациентов с 17 заболеваниями, установленными постановлением № 403. Финансирование осуществляется только для пациентов до 19 лет и может быть предложено пациенту старшего возраста только в случае инвалидности. По ее оценкам, лечение одного пациента с одним из 17 заболеваний в среднем обходится в 1 млн рублей.

Ранее «ЭкоПравда» писала, что в Минздраве заявили, что мРНК-вакцина против рака будет бесплатной.